ОБУЧЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ ОСОБЕННОСТЯМ УХОДА ЗА ДЕТЬМИ ПРИ СИНДРОМЕ ДАУНА

ВКР для медколледжа. Работа защищена на "отлично".

СОДЕРЖАНИЕ

ВВЕДЕНИЕ 3
ГЛАВА I. КЛИНИКО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ СТАТУС ДЕТЕЙ
С СИНДРОМОМ ДАУНА 6
1.1. Клиническая характеристика детей с синдромом Дауна 6
1.2. Психолого-педагогические подходы к развитию и обучению детей с синдромом Дауна 11
1.3. Особенности развития детей раннего возраста с синдромом Дауна 20
ГЛАВА II. ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО УХОДУ ЗА ДЕТЬМИ С СИНДРОМОМ ДАУНА 30
2.1. Целевые установки бесед с родителями 30
2.2. Принципы ухода и динамического контроля за ребенком с синдро- мом Дауна 31
2.3. Психологическая поддержка родителей детей с синдромом Дауна 43
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 45
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ 47

ВВЕДЕНИЕ
Актуальность. Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Проблемы семьи, имеющей ребенка с отклонениями в развитии, проявляются в различных сферах ее жизни. В истории развития человечества взаимоотношения семьи и общества прошли путь от диктата социума, предписывающего избавляться от неполноценных младенцев, до понимания необходимости оказания помощи и поддержки таким семьям.
Ситуация проблемности возникает в семье с момента рождения в ней ребенка с психофизическими недостатками и проявляется как отношение социума к дефекту. В эти отношения включаются и близкие ребенка (родители, другие члены семьи, опекуны). Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна и его семьи – это целый комплекс проблем, связанных с его лечением, образованием, развитием и последующей социальной адаптацией – интеграцией в общество.
В настоящее время известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились практически полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми требует специальных знаний и больших душевных, физических затрат.
Синдром Дауна – тяжелая генетическая аномалия. По статистике, один младенец из шестисот-восьмисот появляется на свет с этим отклонением, с одной лишней хромосомой. Во всем мире людей с синдромом Дауна называют «солнечными» – настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку совершенно лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И, как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что-то новое.
Однако важно отметить, что развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания – как со стороны семьи, так и всего общества. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и последующая интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.
Социализация и интеграция детей с синдромом Дауна и семей, их воспитывающих, предполагает обеспечение условий для нормальной и хорошей жизни в обществе. Ребенок имеет право воспитываться в своей семье и получать возможность для развития личности; ходить в школу, даже если необходимо обучение по специальной программе; принимать все больше самостоятельных решений по мере взросления; быть уверенным, что его принимают всерьез и относятся с уважением.
Семья в целом имеет право посещать общественные мероприятия, организации, не стесняясь и не ущемляя своего ребенка. Ежегодно в России рождается около 2 тысяч детей с синдромом Дауна. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, часто выделяются обществом в отдельный контингент населения, имеют проблемы в получении услуг в сфере образования и социального взаимодействия. С медицинской точки зрения сопровождение детей с синдромом Дауна реализуется достаточно (раннее выявление, генетическая и другая медицинская помощь), но еще на низком уровне находится система психолого-педагогического и социального сопровождения ребенка с синдромом Дауна, которая должна учитывать его особенности развития и потенциальные возможности.
Еще одной важной проблемой является то, что в настоящее время увеличивается количество рожденных детей с синдромом Дауна в молодых семьях и чаще всего это первый ребенок. Поэтому особую актуальность имеет психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и семей, их воспитывающих, с самого рождения такого ребенка.
Объект исследования: дети с синдромом Дауна.
Предмет исследования: особенности ухода за детьми при синдроме Дауна.
Цель работы – изучить особенности ухода за детьми при синдроме Дауна и составить практические рекомендации для родителей.
Для достижения поставленной цели решались следующие задачи:
1) дать клиническую характеристику детям с синдромом Дауна;
2) изучить особенности развития детей раннего возраста, а также условия их развития и обучения;
3) составить практические рекомендации для родителей по уходу за ними.
В работе были использованы такие общенаучные методы исследования, как сбор информации, анализ, обобщение и систематизация имеющихся в медицинской литературе представлений по теме исследования.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Синдром Дауна – врожденная хромосомная аномалия (трисомия по 21-й паре хромосом), характеризующаяся особым внешним видом больного и заметным снижением его интеллекта. Другие изменения, включая врожденные пороки развития, встречаются реже, но они могут вызвать осложнения и даже потребовать специального лечения, включая применение лекарств и оперативную помощь.
Синдром впервые был выделен в самостоятельную форму умственной отсталости английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 г. и является наиболее частой хромосомной аномалией человека; ее частота у новорожденных – 1:800. Хотя во многих странах мира внедрены программы пренатальной диагностики этого синдрома, частота его не становится меньше. Доминирует мнение, что разумнее тратить больше усилий на помощь уже родившимся детям с синдромом Дауна и тем самым улучшать качество их жизни и увеличивать ее продолжительность.
Каждый младенец с синдромом Дауна уникален с точки зрения показателей здоровья, возможностей обучения. Индивидуальные возможности ребенка определяют организацию ухода и лечения. Меры помощи таким детям могут включать в себя как лекарственные средства, так и операции, что связано с наличием сопутствуюших пороков развития.
Очень важно для ребенка и его родителей иметь возможность получить консультацию от знакомых с этой проблемой врача или медсестры, так как для решения многих проблем часто требуется серьезная медицинская квалификация.
Ни лекарств, ни технологий, которые позволяют «вылечить» синдром Дауна, нет. Сопутствующие пороки развития определяют «специальные» меры помощи, включая лекарственные средства, оперативную помощь и меры ухода. Так, для профилактики обструктивного апноэ сна рекомендуется поднимать головной конец кровати на 10–15° и укладывать ребенка на бок. В связи со склонностью детей с синдромом Дауна к ожирению обращают внимание на диету и уровень физической активности.
Знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения с живущими по соседству людьми и друзьями во время игр.
Ребенок с синдромом Дауна усваивает этот опыт и знания особенно эффективно в том случае, если любящие и понимающие члены семьи помогают ему использовать его потенциальные возможности, содействуют его развитию, побуждают его двигаться к новым и новым успехам, помогают ему идти по непростому, но очень увлекательному пути познания мира, который его окружает!



СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Абасова, С. А. Состояние речевого развития у детей с синдромом Дауна в возрасте 5-6 лет / С.А. Абасова // В сборнике: Психолого-педагогические проблемы современного образования: пути и способы их решения. Сборник материалов III МНПК. - 2020. С. 349-354.
2. Асанов, А. Ю. Синдром Дауна: природа генетической аномалии / А.Ю. Асанов //Синдром Дауна XXI век.- 2020.-№ 1.- С.7
3. Блинская, Е. М. Психолого-педагогическое сопровождение социальной адаптации и общего психического развития детей с синдромом Дауна/ Е. М. Блинская, Е. В. Фалунина // В сборнике: Образование: традиции и инновации. Материалы XXIII МНПК. Прага.- 2020.- С. 13-16.
4. Болотина, Я. С. Особенности формирования речи и организация логопедической помощи детям с синдромом Дауна/ Я.С. Болотина, Л.Ш. Абибуллаева // Студенческий.- 2020.- № 19-2 (105).- С. 19-21.
5. Ворсобина, Н. В. Использование ИКТ при организации логопедической работы с детьми с синдромом Дауна / Н.В. Ворсобина // В сборнике: Научные труды Калужского ГУ имени К.Э. Циолковского. Материалы региональной университетской НПК. - 2019.- С. 18-24.
6. Григорьев, К. И. Синдром Дауна: коморбидность и программные цели в работе врача-педиатра с такими детьми/ К.И. Григорьев [и др.] // Трудный пациент.- 2017. -Т. 15. -№ 1-2. -С. 64-70.
7. Григорьев, К. И. Синдром Дауна / К.И. Григорьев, О.Ф. Выхристюк, А.М. Егоренков // Медицинская сестра. – 2014. – № 7. – С. 20-29.
8. Григорьев, К. И. Синдром Дауна и целиакия как взаимоотягощающие состояния : комментарии к обучению родителей больных детей / К.И. Григорьев, О.Ф. Выхристюк, С.В. Бельмер // Вопросы детской диетологии. – 2014. – Т. 12, № 4. – С. 66-72.
9. Иванова, Т. А. Развитие фразовой речи у детей раннего возраста с синдромом Дауна/ Т.А. Иванова // Вопросы педагогики. -2020.- № 6-1. -С. 146-150.
10. Беделзаде, Г. Н. Роли и задачи семьи в реабилитации личности с синдромом Дауна / Г.Н. Беделзаде // В сборнике: Психолого-педагогические проблемы современного образования: пути и способы их решения. Сборник материалов III Международ. НПК. - 2020. С. 375-379.
11. Белоусова, В. В. Особенности логопедической работы с детьми с синдромом Дауна / В.В.Белоусова // Вестник научных конференций.- 2020.- № 4-2 (56). -С. 13-15.
12. Ивашкина, К. А. Коммуникативная компетентность матерей и коммуникативные способности детей, страдающих синдромом раннего детского аутизма и синдромом Дауна / Ивашкина К.А.// В сборнике: Интеграция современных научных исследований в развитие общества. Сборник материалов II Международной НПК. Западно-Сибирский научный центр.- 2017. -С. 69-72.
13. Исрафилова, А. А. Особенности развития речи у детей с синдромом Дауна /А.А. Исрафилова // В сборнике: Психолого-педагогические проблемы современного образования: пути и способы их решения. Сборник материалов III Международ. НПК. -2020. - С. 139-143.
14. Казакова, А. А. Динамика встречаемости синдрома Дауна в России и Курской области / А.А. Казакова, А.А. Середа // В сборнике: Молодежная наука и современность. Материалы 85-ой Международной научной конференции студентов и молодых ученых, посвященной 85-летию КГМУ.- 2020. -С. 168-170.
15. Казьмин, А. М. Дистанционное консультирование родителей в ранней помощи : компетентностный подход / А.М. Казьмин, О.В. Словохотова // Клиническая и специальная психология. – 2019. – Т. 8, № 2. – С. 159-184.
16. Лажских, Е. Н. Программа комплексного сопровождения родителей, воспитывающих детей раннего возраста с синдромом Дауна как средство оказания помощи семье // Педагогика и психология в XXI веке: современное состояние и тенденции исследования : сб. материалов III Всерос. (заочной) НПК с междунар. участием. -2016. – С. 309-312.
17. Леонова, И. В. Психологические особенности детей с синдромом Дауна/
Леонова И.В. // В сборнике: Перспективы и реалии педагогического образования.- 2019.- С. 9-10.
18. Литвиненко, Т. В. Социально-педагогическая работа по формированию предметной деятельности у детей с синдромом Дауна / Т.В. Литвиненко, А.В. Орешкина // Вестник Калужского университета. Серия 1. Психологические науки. Педагогические науки.- 2019.- Т.2.- № 4 (5). -С. 100-103.
19. Максимова, С. Ю. Особенности психофизической сферы детей с синдромом Дауна / С.Ю. Максимова [и др.]. – Волгоград: ФГБОУ ВО «ВГАФК», 2019. – 185 с.
20. Малыгина, В. И. Комплексная реабилитация детей младшего школьного возраста с синдромом Дауна / В.И. Малыгина [и др.] // Научный вестник Крыма.- 2020.- № 1 (24). -С. 5.
21. Мерзлова, Н. Б. Сестринский процесс при синдроме Дауна у новорожденных / Н.Б. Мерзлова, И.А. Серова, А.Ю. Ягодина // Медицинская сестра. – 2013. – № 7. – С. 8-17.
22. Новакова, М. Н. Психолого-педагогическая характеристика детей с синдромом Дауна / М.Н. Новакова, И.А. Маслова//
Актуальные исследования.- 2020.- № 13 (16). -С. 81-83.
23. Пестрякова, И. Ю. Состояние гигиены полости рта детей с синдромом Дауна и уровень знаний родителей по сохранению стоматологического здоровья детей / И.Ю. Пестрякова [и др.] // Главный врач Юга России.- 2020.- № 3 (73). -С. 21-24.
24. Петрановская, Л. В. Если с ребёнком трудно/ Л.В. Петрановская.-М.: АСТ, 2019.- 144 с.